🚨 Dit project heeft het maximale aantal inschrijvingen bereikt 🚨
Inschrijven is helaas niet meer mogelijk
Ontdek hieronder andere mooie projecten
Duchenne Parent Project
De helft van de mensen met de spierziekte Duchenne wordt niet ouder dan 30 jaar. D.m.v. financiering van onderzoek, betere zorg en heldere informatievoorziening willen we een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne. Lees meer
Help Duchenne Parent Project
Portret video
Uren
15 tot 25 uur in totaal
Periode
In 2 tot 5 weken
📍 Op locatie en/of vanuit huis
Help Mirjam van Duchenne Parent Project
Mirjam is jouw contactpersoon voor dit project
Profiel van de vrijwilliger
Ben jij wie we zoeken?
We zijn op zoek naar een enthousiaste cameraman of -vrouw die in staat is om een video te maken en te bewerken.
- Het is een must om eigen camera-apparatuur te hebben.
- Help ons de boodschap van onze organisatie tot leven te brengen via een pakkende video, van productie tot bewerking.
- Wil jij meedenken over het creatieve script? Dan is dat een geweldige bonus die we zeker waarderen.
Door Mirjam Franken
Anders
⏱️ Geplaatst op 10 oktober 2023
Help Duchenne Parent Project
Portret video
Uren
15 tot 25 uur in totaal
Periode
In 2 tot 5 weken
📍 Op locatie en/of vanuit huis
De missie van Duchenne Parent Project.
Gezondheid en ziektebestrijding
Non-profit
VeenendaalDe helft van de mensen met de spierziekte Duchenne wordt niet ouder dan 30 jaar. D.m.v. financiering van onderzoek, betere zorg en heldere informatievoorziening willen we een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne.
Lees meer
Duchenne Parent Project
Samen werken aan een toekomst zonder Duchenne.
1 tot 3 medewerkersNon-profitVeenendaalWie wij zijn
Stichting Duchenne Parent Project zet zich in voor een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne spierdystrofie. Duchenne is nog steeds ongeneeslijk. De spierafbraak is niet te stoppen en daarmee is de diagnose, die de meeste kinderen al jong krijgen, een doodvonnis. De tijd dringt! Er is meer geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek en betere behandeling voor alle Duchenne patiënten.
Onze projecten en activiteiten
Duchenne Parent Project zet zich in voor het verbeteren van het leven van mensen met Duchenne spierdystrofie.
- Financiering van internationale onderzoeksprojecten naar Duchenne spierdystrofie.
- Ontwikkeling van hulpmiddelen zoals armrobots via samenwerkingen met Flextension en Yumen Bionics.
- Voorzien van heldere informatie via video's, brochures en richtlijnen voor ouders en zorgverleners.
- Organiseren van evenementen zoals het Duchenne Festival en Duchenne Congres.
- Samenwerken met medische en technologische partners om zorg en ondersteuning te verbeteren.
Onze impact
Dankzij ons werk is de levensverwachting van mensen met Duchenne spierdystrofie verdubbeld naar circa 30 jaar. Zo hebben wij er bijvoorbeeld voor gezorgd dat:
- In 2025 zeven internationale onderzoeksprojecten werden gefinancierd met grants tot €100.000.
- Er innovatieve hulpmiddelen zijn ontwikkeld, zoals armrobots via Flextension en Yumen Bionics.
- Families en zorgverleners toegang hebben tot heldere informatie en richtlijnen voor betere zorg.
Nieuwtjes
Duchenne Parent Project is een ANBI-stichting die levensverwachting van Duchenne-patiënten verdubbelde. Ze financieren internationaal onderzoek en ontwikkelen hulpmiddelen zoals armrobots. Bekend uit pers: https://duchenne-parent-project.pr.co/158529-360-documentary-maakt-impact-van-duchenne-spierdystrofie-tastbaar/ en https://duchenne.nl/onderzoeksprojecten/