Duchenne Parent Project

De helft van de mensen met de spierziekte Duchenne wordt niet ouder dan 30 jaar. D.m.v. financiering van onderzoek, betere zorg en heldere informatievoorziening willen we een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne.

Duchenne Parent Project in actie.

🎯

Non-profit

👩‍⚕️

Gezondheid en ziektebestrijding

💛

1 tot 3 teamleden

Ons event: Duchenne Heroes

Ons event: Duchenne Triathlon

Duchenners helpen ook'n handje

Wie wij zijn

Stichting Duchenne Parent Project zet zich in voor een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne spierdystrofie. Duchenne is nog steeds ongeneeslijk. De spierafbraak is niet te stoppen en daarmee is de diagnose, die de meeste kinderen al jong krijgen, een doodvonnis. De tijd dringt! Er is meer geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek en betere behandeling voor alle Duchenne patiënten.

Onze projecten en activiteiten

Duchenne Parent Project zet zich in voor het verbeteren van het leven van mensen met Duchenne spierdystrofie.

Financiering van internationale onderzoeksprojecten naar Duchenne spierdystrofie.
Ontwikkeling van hulpmiddelen zoals armrobots via samenwerkingen met Flextension en Yumen Bionics.
Voorzien van heldere informatie via video's, brochures en richtlijnen voor ouders en zorgverleners.
Organiseren van evenementen zoals het Duchenne Festival en Duchenne Congres.
Samenwerken met medische en technologische partners om zorg en ondersteuning te verbeteren.

Onze impact

Dankzij ons werk is de levensverwachting van mensen met Duchenne spierdystrofie verdubbeld naar circa 30 jaar. Zo hebben wij er bijvoorbeeld voor gezorgd dat:

In 2025 zeven internationale onderzoeksprojecten werden gefinancierd met grants tot €100.000.
Er innovatieve hulpmiddelen zijn ontwikkeld, zoals armrobots via Flextension en Yumen Bionics.
Families en zorgverleners toegang hebben tot heldere informatie en richtlijnen voor betere zorg.

Hoe wij helpen

Duchenne Parent Project financiert baanbrekend onderzoek naar Duchenne spierdystrofie en ontwikkelt innovatieve hulpmiddelen zoals armrobots. Ze bieden ook heldere informatie en organiseren evenementen om families te steunen en bewustzijn te vergroten.

Waarom

Mobiliteitsverlies: Jongens met Duchenne verliezen gemiddeld rond hun 12e jaar hun mobiliteit.
Levensverwachting: Mensen met Duchenne hebben een sterk beperkte levensverwachting van circa 30 jaar.
Behandelingsgebrek: Er zijn nog geen effectieve behandelingen om de spierafbraak te stoppen.

Professionals over Duchenne Parent Project

Jan-Hein 👐 Illustraties

💛

"Naast de al eerder afgeronde infographic, heb ik bij de illustraties een verdere uitwerking van zowel de infographic als de illustraties gemaakt. Weer een erg leuke samenwerking met Duchenne Data Platform! "

Jan-Hein

Nikki 👐 Social Media posts ontwerpen

💛

"Ik vond het een hele fijne samenwerking, en ben blij dat ik mijn steentje bij kon dragen aan deze mooie organisatie!"

Nikki

Hans 👐 Jaarverslag ontwerpen

💛

"De samenwerking met Mirjam en Elizabeth van Duchenne Parent Project was zeer geslaagd. Korte lijnen, snelle reacties en open voor ideeën. Ik kijk terug op een mooi project waar ik aan heb kunnen bijdragen."

Hans

Cornelis 👐 Fotoshoot Duchenne-kids

💛

"De foto's waren goed, maar de organisatie koos ervoor ze niet te gebruiken. Men wilde een uitstraling van een Duchenne patient die nog veel kon, maar daar was David klaarblijkelijk niet het juiste model voor."

Cornelis

Jannie 👐 Teksten voor in jaarverslag

💛

"Het was fijn samenwerken met Duchenne Parent Project. Ik had ruimte voor ideeën en het contact was erg prettig. Ik kan iedereen aanbevelen om deze mooie organisatie te ondersteunen. "

Jannie

Claudia 👐 Video portret Duchenne gezin

💛

"Fijne samenwerking met Duchenne Parent Project. Voorafgaande aan het video portret alles prima geregeld. "

Claudia