🚨 Dit project heeft het maximale aantal inschrijvingen bereikt 🚨
Inschrijven is helaas niet meer mogelijk
Ontdek hieronder andere mooie projecten
Duchenne Parent Project
De helft van de mensen met de spierziekte Duchenne wordt niet ouder dan 30 jaar. D.m.v. financiering van onderzoek, betere zorg en heldere informatievoorziening willen we een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne. Lees meer
Help Duchenne Parent Project
Ondersteuning bij onderzoek
Uren
32 tot 48 uur in totaal
Periode
In 8 tot 12 weken
📍 Vanuit huis
Help Mirjam van Duchenne Parent Project
Mirjam is jouw contactpersoon voor dit project
Profiel van de vrijwilliger
Ben jij wie we zoeken?
Een onderzoeker en/of data-analist die ons kan helpen bij het opstellen/uitvoeren van een onderzoek en de resultaten kan analyseren en de bevindingen aan ons kan rapporteren. Benodigd: Ervaring met data-analyse tools zoals Excel, R, of Python
Door Mirjam Franken
Anders
⏱️ Geplaatst op 08 april 2024
Help Duchenne Parent Project
Ondersteuning bij onderzoek
Uren
32 tot 48 uur in totaal
Periode
In 8 tot 12 weken
📍 Vanuit huis
De missie van Duchenne Parent Project.
Gezondheid en ziektebestrijding
Non-profit
VeenendaalDe helft van de mensen met de spierziekte Duchenne wordt niet ouder dan 30 jaar. D.m.v. financiering van onderzoek, betere zorg en heldere informatievoorziening willen we een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne.
Lees meer
Duchenne Parent Project
Samen werken aan een toekomst zonder Duchenne.
1 tot 3 medewerkersNon-profitVeenendaalWie wij zijn
Stichting Duchenne Parent Project zet zich in voor een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne spierdystrofie. Duchenne is nog steeds ongeneeslijk. De spierafbraak is niet te stoppen en daarmee is de diagnose, die de meeste kinderen al jong krijgen, een doodvonnis. De tijd dringt! Er is meer geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek en betere behandeling voor alle Duchenne patiënten.
Onze projecten en activiteiten
Duchenne Parent Project zet zich in voor het verbeteren van het leven van mensen met Duchenne spierdystrofie.
- Financiering van internationale onderzoeksprojecten naar Duchenne spierdystrofie.
- Ontwikkeling van hulpmiddelen zoals armrobots via samenwerkingen met Flextension en Yumen Bionics.
- Voorzien van heldere informatie via video's, brochures en richtlijnen voor ouders en zorgverleners.
- Organiseren van evenementen zoals het Duchenne Festival en Duchenne Congres.
- Samenwerken met medische en technologische partners om zorg en ondersteuning te verbeteren.
Onze impact
Dankzij ons werk is de levensverwachting van mensen met Duchenne spierdystrofie verdubbeld naar circa 30 jaar. Zo hebben wij er bijvoorbeeld voor gezorgd dat:
- In 2025 zeven internationale onderzoeksprojecten werden gefinancierd met grants tot €100.000.
- Er innovatieve hulpmiddelen zijn ontwikkeld, zoals armrobots via Flextension en Yumen Bionics.
- Families en zorgverleners toegang hebben tot heldere informatie en richtlijnen voor betere zorg.
Nieuwtjes
Duchenne Parent Project is een ANBI-stichting die levensverwachting van Duchenne-patiënten verdubbelde. Ze financieren internationaal onderzoek en ontwikkelen hulpmiddelen zoals armrobots. Bekend uit pers: https://duchenne-parent-project.pr.co/158529-360-documentary-maakt-impact-van-duchenne-spierdystrofie-tastbaar/ en https://duchenne.nl/onderzoeksprojecten/