Duchenne Parent Project
De helft van de mensen met de spierziekte Duchenne wordt niet ouder dan 30 jaar. D.m.v. financiering van onderzoek, betere zorg en heldere informatievoorziening willen we een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne. Lees meer
Uren
4 tot 14 uur in totaal
Periode
In 1 tot 6 weken
📍 Vanuit huis
Help Elizabeth van Duchenne Parent Project
Elizabeth is jouw contactpersoon voor dit project
Een enthousiaste professional, met ruime ervaring in zijn/haar vakgebied en die betrokken is bij de missie van onze organisatie.
Door Elizabeth Vroom
⏱️ Geplaatst op 12 maart 2024
Uren
4 tot 14 uur in totaal
Periode
In 1 tot 6 weken
📍 Vanuit huis
Gezondheid en ziektebestrijding
Non-profit
VeenendaalDe helft van de mensen met de spierziekte Duchenne wordt niet ouder dan 30 jaar. D.m.v. financiering van onderzoek, betere zorg en heldere informatievoorziening willen we een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne.
Lees meerJan-Hein 👐 Illustraties
"Naast de al eerder afgeronde infographic, heb ik bij de illustraties een verdere uitwerking van zowel de infographic als de illustraties gemaakt. Weer een erg leuke samenwerking met Duchenne Data Platform! "
Jan-Hein
Nikki 👐 Social Media posts ontwerpen
"Ik vond het een hele fijne samenwerking, en ben blij dat ik mijn steentje bij kon dragen aan deze mooie organisatie!"
Nikki
Hans 👐 Jaarverslag ontwerpen
"De samenwerking met Mirjam en Elizabeth van Duchenne Parent Project was zeer geslaagd. Korte lijnen, snelle reacties en open voor ideeën. Ik kijk terug op een mooi project waar ik aan heb kunnen bijdragen."
Hans
Cornelis 👐 Fotoshoot Duchenne-kids
"De foto's waren goed, maar de organisatie koos ervoor ze niet te gebruiken. Men wilde een uitstraling van een Duchenne patient die nog veel kon, maar daar was David klaarblijkelijk niet het juiste model voor."
Cornelis
Jannie 👐 Teksten voor in jaarverslag
"Het was fijn samenwerken met Duchenne Parent Project. Ik had ruimte voor ideeën en het contact was erg prettig. Ik kan iedereen aanbevelen om deze mooie organisatie te ondersteunen. "
Jannie
Claudia 👐 Video portret Duchenne gezin
"Fijne samenwerking met Duchenne Parent Project. Voorafgaande aan het video portret alles prima geregeld. "
Claudia
Samen werken aan een toekomst zonder Duchenne.
1 tot 3 medewerkersNon-profitVeenendaalStichting Duchenne Parent Project zet zich in voor een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne spierdystrofie. Duchenne is nog steeds ongeneeslijk. De spierafbraak is niet te stoppen en daarmee is de diagnose, die de meeste kinderen al jong krijgen, een doodvonnis. De tijd dringt! Er is meer geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek en betere behandeling voor alle Duchenne patiënten.
Duchenne Parent Project zet zich in voor het verbeteren van het leven van mensen met Duchenne spierdystrofie.
Dankzij ons werk is de levensverwachting van mensen met Duchenne spierdystrofie verdubbeld naar circa 30 jaar. Zo hebben wij er bijvoorbeeld voor gezorgd dat:
Duchenne Parent Project is een ANBI-stichting die levensverwachting van Duchenne-patiënten verdubbelde. Ze financieren internationaal onderzoek en ontwikkelen hulpmiddelen zoals armrobots. Bekend uit pers: https://duchenne-parent-project.pr.co/158529-360-documentary-maakt-impact-van-duchenne-spierdystrofie-tastbaar/ en https://duchenne.nl/onderzoeksprojecten/
