Duchenne Parent Project
De helft van de mensen met de spierziekte Duchenne wordt niet ouder dan 30 jaar. D.m.v. financiering van onderzoek, betere zorg en heldere informatievoorziening willen we een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne. Lees meer
Help Duchenne Parent Project
Love Match
Uren
4 tot 14 uur in totaal
Periode
In 1 tot 6 weken
📍 Vanuit huis
Help Elizabeth van Duchenne Parent Project
Elizabeth is jouw contactpersoon voor dit project
Profiel van de vrijwilliger
Ben jij wie we zoeken?
Een enthousiaste professional, met ruime ervaring in zijn/haar vakgebied en die betrokken is bij de missie van onze organisatie.
- Je hebt passie voor onze missie.
- Je hebt tijd en zin om ons te helpen.
- Je kunt zelfstandig een project leiden.
Door Elizabeth Vroom
⏱️ Geplaatst op 12 maart 2024
Help Duchenne Parent Project
Love Match
Uren
4 tot 14 uur in totaal
Periode
In 1 tot 6 weken
📍 Vanuit huis
De missie van Duchenne Parent Project.
Gezondheid en ziektebestrijding
Non-profit
VeenendaalDe helft van de mensen met de spierziekte Duchenne wordt niet ouder dan 30 jaar. D.m.v. financiering van onderzoek, betere zorg en heldere informatievoorziening willen we een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne.
Lees meerOntdek soortgelijke projecten
Waar jij direct het verschil kunt maken
Duchenne Parent Project
Samen werken aan een toekomst zonder Duchenne.
1 tot 3 medewerkersNon-profitVeenendaalWie wij zijn
Stichting Duchenne Parent Project zet zich in voor een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne spierdystrofie. Duchenne is nog steeds ongeneeslijk. De spierafbraak is niet te stoppen en daarmee is de diagnose, die de meeste kinderen al jong krijgen, een doodvonnis. De tijd dringt! Er is meer geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek en betere behandeling voor alle Duchenne patiënten.
Onze projecten en activiteiten
Duchenne Parent Project zet zich in voor het verbeteren van het leven van mensen met Duchenne spierdystrofie.
- Financiering van internationale onderzoeksprojecten naar Duchenne spierdystrofie.
- Ontwikkeling van hulpmiddelen zoals armrobots via samenwerkingen met Flextension en Yumen Bionics.
- Voorzien van heldere informatie via video's, brochures en richtlijnen voor ouders en zorgverleners.
- Organiseren van evenementen zoals het Duchenne Festival en Duchenne Congres.
- Samenwerken met medische en technologische partners om zorg en ondersteuning te verbeteren.
Onze impact
Dankzij ons werk is de levensverwachting van mensen met Duchenne spierdystrofie verdubbeld naar circa 30 jaar. Zo hebben wij er bijvoorbeeld voor gezorgd dat:
- In 2025 zeven internationale onderzoeksprojecten werden gefinancierd met grants tot €100.000.
- Er innovatieve hulpmiddelen zijn ontwikkeld, zoals armrobots via Flextension en Yumen Bionics.
- Families en zorgverleners toegang hebben tot heldere informatie en richtlijnen voor betere zorg.
Nieuwtjes
Duchenne Parent Project is een ANBI-stichting die levensverwachting van Duchenne-patiënten verdubbelde. Ze financieren internationaal onderzoek en ontwikkelen hulpmiddelen zoals armrobots. Bekend uit pers: https://duchenne-parent-project.pr.co/158529-360-documentary-maakt-impact-van-duchenne-spierdystrofie-tastbaar/ en https://duchenne.nl/onderzoeksprojecten/