9a69e857-5b82-4de0-870d-70979130abde

Hulp bij social media beheer voor zeldzame ziekte

Met jouw social media hulp is de kans groter dat we het Usher syndroom behandelbaar kunnen maken. Zo is er weer hoop voor de honderden mensen die door deze ziekte langzaam blind én doof worden.

Stichting Ushersyndroom

Stichting Ushersyndroom

Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof én blind. Behandeling van het Ushersyndroom is nog steeds niet mogelijk. Stichting Ushersyndroom heeft als missie: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar”.

Help Stichting Ushersyndroom

Hulp bij social media beheer voor zeldzame ziekte

Uren

Duur: 2 tot 3 maanden, 2-4 uur p/week

info-icon-hours
Dit is een indicatie van de projectgrootte. Wanneer en hoeveel uur per week je hieraan werkt, is aan jou. Gemiddeld werken professionals 1 tot 2 uur per week aan een project.

Periode

In 8 tot 12 weken

info-icon-weeks
De exacte duur kan korter of langer zijn, afhankelijk van jullie afspraken. Zolang het maar bij je agenda past. Onze organisaties weten dat je dit vrijwillig doet en vaak naast je baan erbij.

Hoe het werkt?

Klik hier
apostrophe-beginning

Met jouw hulp is de kans groter dat we het Usher syndroom behandelbaar kunnen maken. Zo is er weer hoop voor de honderden mensen die door deze ziekte langzaam blind én doof worden.

Ivonne Bressers

Door Ivonne Bressers

Oprichter

De project omschrijving

⏱️ Geplaatst op 19 mei 2022

Waarom we jou nodig hebben

Op dit moment hebben wij een collega die onze Social Media oppakt, alleen merkt ze dat de uitvoer lastig is. Ze heeft namelijk zelf het Usher syndroom. Daarom zijn we dringend op zoek naar iemand die haar een handje kan helpen met uitvoerend werk zoals de content creatie en het beheren van de contentkalender. Wat dit project nog mooier maakt, is dat je samen zal werken met onze collega. Ze blijft namelijk op strategisch niveau betrokken. Zo kan je ook van dicht bij ervaren hoe het is om te leven met het Usher syndroom. Wil jij haar een handje helpen?

Wat ga je doen?

  • Tijdelijke ondersteuning voor onze social media, voor een periode van 2 tot 3 maanden, voor 2-4 uur per week. (in overleg)
  • Het beheren van onze Social kanalen. Denk aan: het bedenken, uitwerken en posten van goed geschreven en aansprekende posts voor onze Social Media kanalen.
  • De exacte tijdsinvulling is flexibel in te richten met jouw agenda. We bepalen samen wat we oppakken en hoe we dat invullen.

Wat we al hebben

  • Onze organisatie Social Media account(s)
  • Een Social Media strategie.
  • Missie en visie document.
  • Doelgroepomschrijving.
  • Een collega die intern betrokken is bij de strategie van Social Media

Het profiel van de vrijwilliger

Ben jij wie we zoeken?

🌎 Social Media
✍️ Copywriting

Iemand die onze collega, die zelf het Ushersyndroom heeft, kan helpen bij het maken van content voor- en beheren van onze sociale media kanalen.

Ivonne Bressers

Help Ivonne de Social Media te verbeteren

Ivonne is jouw contactpersoon voor dit project

Help Stichting Ushersyndroom

Hulp bij social media beheer voor zeldzame ziekte

Uren

Duur: 2 tot 3 maanden, 2-4 uur p/week

info-icon-hours
Dit is een indicatie van de projectgrootte. Wanneer en hoeveel uur per week je hieraan werkt, is aan jou. Gemiddeld werken professionals 1 tot 2 uur per week aan een project.

Periode

In 8 tot 12 weken

info-icon-weeks
De exacte duur kan korter of langer zijn, afhankelijk van jullie afspraken. Zolang het maar bij je agenda past. Onze organisaties weten dat je dit vrijwillig doet en vaak naast je baan erbij.

Hoe het werkt?

Klik hier
Stichting Ushersyndroom
Stichting Ushersyndroom

De missie van Stichting Ushersyndroom .

🧬Wetenschap en onderzoek
🌿 Groeiende fase
📍Arnhem

Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof én blind.

Behandeling van het Ushersyndroom is nog steeds niet mogelijk. Stichting Ushersyndroom heeft als missie: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar”.

Lees meer

Professionals over Stichting Ushersyndroom

Odile 👐 Fotoshoot op locatie

💛
rating-stars

"Het was heel fijn samenwerken met Stichting Ushersyndroom omdat de samenwerking ten eerste met 2 hele lieve, gedreven en professionele vrouwen was die een duidelijk beeld hadden van het doel van de fotoshoot en heel enthousiast waren. Ik vond het echt een feestje om met ze samen te werken! Ook was er een duidelijke rolverdeling in het project management, wie deed wat. Dat ging hartstikke goed en het resultaat is daardoor heel gaaf geworden. "

Odile

Stef 👐 Creative coach

💛
rating-stars

"Hele fijne stichting om mee samen te werken. Ivonne is super enthousiast, gedreven en staat open voor nieuwe ideeën. "

Stef