Stichting Ushersyndroom

Langzaam maar zeker doof én blind worden. Zelf moet je er waarschijnlijk niet aan denken. Maar voor mensen met het Usher syndroom is het werkelijkheid. Onze missie: "In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar”.

Stichting Ushersyndroom in actie.

🎯

Non-profit

🧬

Wetenschap en onderzoek

💛

1 teamlids

Mensen met Ushersyndroom participeren zelf binnen de stichting. Zij hebben ieder hun eigen verhaal en nemen de regie over hun eigen leven en de zorg die ze nodig hebben.
De ontwikkeling van het Kennisportaal is wereldwijd uniek te noemen
'Ushers' zijn ontzettend gedreven in hun ambities
We ontwierpen zelf USHIE, onze mascotte
We hebben in 5 jaar tijd al heel veel media optredens gehad: interviews, documentaires, boeken, optredens.
En al 3 grote onderzoeksprojecten gefinancierd

Professionals over Stichting Ushersyndroom

Odile 👐 Fotoshoot op locatie

💛

"Het was heel fijn samenwerken met Stichting Ushersyndroom omdat de samenwerking ten eerste met 2 hele lieve, gedreven en professionele vrouwen was die een duidelijk beeld hadden van het doel van de fotoshoot en heel enthousiast waren. Ik vond het echt een feestje om met ze samen te werken! Ook was er een duidelijke rolverdeling in het project management, wie deed wat. Dat ging hartstikke goed en het resultaat is daardoor heel gaaf geworden. "

Odile

Stef 👐 Creative coach

💛

"Hele fijne stichting om mee samen te werken. Ivonne is super enthousiast, gedreven en staat open voor nieuwe ideeën. "

Stef