helping-hands

Stichting Vasculitis International

Stichting Vasculitis International ondersteunt mensen met vasculitis wereldwijd. Ze bevorderen kennisuitwisseling en samenwerking tussen patiënten en zorgverleners.

Stichting Vasculitis International in actie.

👩‍⚕️

Gezondheid en ziektebestrijding

💛

1 teamlids

Over ons

Contact

Wie wij zijn

Stichting Vasculitis International ondersteunt mensen met vasculitis, een zeldzame ontstekingsziekte van de bloedvaten. De organisatie biedt informatie, lotgenotencontact en bevordert wetenschappelijk onderzoek. Ze behartigt ook de belangen van patiënten en hun naasten. Het team bestaat uit ongeveer 45 vrijwilligers die zich vanuit huis inzetten voor deze kwetsbare groep.

Onze projecten en activiteiten

Stichting Vasculitis International ondersteunt patiënten met vasculitis en hun omgeving met informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Dit doen wij door:

  • Organiseren van telefonische hulpdienst en regionale bijeenkomsten voor lotgenotencontact
  • Uitgeven van brochures, VascuZine en patiëntenversies van richtlijnen voor voorlichting
  • Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek via een Fonds Wetenschappelijk Onderzoek
  • Behartigen van belangen door lidmaatschap van CG-Raad, NPCF en CRAZ
  • Samenwerken met Europese netwerken zoals ERN-RITA en FAIRVASC

Onze impact

Dankzij ons werk krijgen patiënten met vasculitis en hun naasten betere informatie en ondersteuning.

  • De telefonische hulpdienst biedt dagelijks hulp en informatie aan patiënten en naasten.
  • VascuZine verschijnt driemaal per jaar en informeert over medische ontwikkelingen en ervaringen.
  • Het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek ondersteunt jonge onderzoekers bij congressen en publicaties.

Hoe wij helpen

Stichting Vasculitis International organiseert lotgenotencontact via telefonische hulp en bijeenkomsten. Ze verspreiden VascuZine, een informatief magazine voor patiënten. Ook ondersteunen ze wetenschappelijk onderzoek met een speciaal fonds voor jonge onderzoekers.

Waarom

  • Onvoldoende informatie: Patiënten met vasculitis hebben vaak weinig toegang tot betrouwbare en begrijpelijke informatie.
  • Beperkt lotgenotencontact: Door de zeldzaamheid van vasculitis is erkenning en contact met lotgenoten schaars.
  • Onderfinanciering onderzoek: Wetenschappelijk onderzoek naar vasculitis krijgt te weinig financiële steun en aandacht.