Prader-Willi Nederland
De Prader-Willi Stichting behartigt de belangen van mensen met PWS en hun omgeving. Ze versterken zorgkwaliteit, kennisdeling en onderzoek rond PWS.
Prader-Willi Nederland in actie.
Gezondheid en ziektebestrijding
1 projecten online
Over ons
Contact
Wie wij zijn
De Prader-Willi Stichting behartigt de belangen van mensen met het Prader-Willi Syndroom en hun omgeving. Ze verbeteren de zorgkwaliteit, delen kennis en stimuleren onderzoek. De stichting is een krachtige stem richting overheden en zorgverleners. Vrijwilligers zetten zich in om contactdagen en informatiedagen te organiseren.
Onze projecten en activiteiten
De Prader-Willi Stichting behartigt de belangen van mensen met het Prader-Willi Syndroom en hun omgeving. Dit doen wij door:
- Organiseren van contactdagen en informatiedagen voor lotgenoten en betrokkenen
- Verspreiden van nieuwsbrieven met actuele informatie over PWS
- Onderhouden van internationale contacten voor kennisuitwisseling
- Ondersteunen en bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar PWS
- Samenbrengen van patiënten, zorgverleners en deskundigen voor betere zorg en begeleiding
Onze impact
Dankzij ons werk krijgen mensen met het Prader-Willi Syndroom en hun omgeving betere informatie en ondersteuning.
- We versterken lotgenotencontact met contactdagen.
- We verbeteren informatievoorziening via nieuwsbrieven en informatiedagen.
- We behartigen belangen richting beleidsmakers en zorgverzekeraars.
- We ondersteunen onderzoek en internationale samenwerking.
- We verbinden patiënten met deskundigen en zorgverleners.
Hoe wij helpen
De Prader-Willi Stichting organiseert contactdagen en informatiedagen om mensen met PWS en hun omgeving te ondersteunen. Ze verspreiden nieuwsbrieven met actuele kennis en verbinden patiënten met deskundigen. Ook behartigen ze de belangen van de PWS-gemeenschap bij overheden en zorgverzekeraars.
Waarom
- Informatie: Er is een gebrek aan toegankelijke en samenhangende informatie over PWS voor onze doelgroep.
- Belangenbehartiging: De belangen van mensen met PWS worden fragmentarisch behartigd richting zorgverzekeraars en overheden.
- Onderzoek: Er is beperkte financiering en coördinatie van wetenschappelijk onderzoek naar PWS.
Prader-Willi Nederland
Openstaande projecten
voor Prader-Willi Nederland
Jaarverslag Ontwerp Voor Prader-Willi NL
Gezondheid en ziektebestrijding