Lou 👐 Kernboodschap ontwikkelen
"De samenwerking met Cindy was echt super. Ze zet zich in voor een belangrijke missie en ik heb me met veel plezier hierin verdiept en geholpen de boodschap beter over te brengen."
Lou
Wij zijn de stem voor mensen met een Collageen Bindweefsel Aandoening. Stop broze botten, luxaties en levensbedreigende littekens.
Non-profit
Gezondheid en ziektebestrijding
1 teamlids
Over ons
Contact
Een Collageen Bindweefsel Aandoening veroorzaakt levenslange invaliditeit en extreme kwetsbaarheid: botbreuken (soms >100 in een leven), gewrichten uit de kom in de slaap. De impact is groot, maar de erkenning en zorg blijven achter. Dit leidt tot onnodig leed. De weg naar effectieve medicatie vraagt om erkenning en onderzoek. Participatie is concrete verbetering van levenskwaliteit.
Stichting Power Of Reflection zet zich in voor mensen met een Collageen Bindweefsel Aandoening die broze botten, luxaties en levensbedreigende littekens ervaren. Dit doen wij door:
Dankzij ons werk krijgt de doelgroep met Collageen Bindweefsel Aandoeningen een stem en meer erkenning.
Stichting Power Of Reflection organiseert contactdagen voor lotgenoten en een symposium in AmsterdamUMC om bewustzijn te vergroten. Ze brengen verhalen van mensen met broze botten en levensbedreigende littekens via media. Zo geven ze een stem aan wie vaak onzichtbaar lijdt aan een Collageen Bindweefsel Aandoening.