Wie wij zijn
Een Collageen Bindweefsel Aandoening veroorzaakt levenslange invaliditeit en extreme kwetsbaarheid: botbreuken (soms >100 in een leven), gewrichten uit de kom in de slaap. De impact is groot, maar de erkenning en zorg blijven achter. Dit leidt tot onnodig leed. De weg naar effectieve medicatie vraagt om erkenning en onderzoek. Participatie is concrete verbetering van levenskwaliteit.
Onze projecten en activiteiten
Stichting Power Of Reflection zet zich in voor mensen met een Collageen Bindweefsel Aandoening die broze botten, luxaties en levensbedreigende littekens ervaren. Dit doen wij door:
- Organiseren van contactdagen voor lotgenoten
- Verspreiden van informatie via media
- Behouden en versterken van erkenning en zorg
- Organiseren van een symposium in AmsterdamUMC
- Samenwerken met diverse maatschappelijke partners
Onze impact
Dankzij ons werk krijgt de doelgroep met Collageen Bindweefsel Aandoeningen een stem en meer erkenning.
- Organiseren van Contactdagen voor lotgenoten om ervaringen te delen
- Bevorderen van bewustwording via media en symposia
- Samenwerken met diverse partners voor betere zorg en onderzoek
Hoe wij helpen
Stichting Power Of Reflection organiseert contactdagen voor lotgenoten en een symposium in AmsterdamUMC om bewustzijn te vergroten. Ze brengen verhalen van mensen met broze botten en levensbedreigende littekens via media. Zo geven ze een stem aan wie vaak onzichtbaar lijdt aan een Collageen Bindweefsel Aandoening.
Waarom
- Broze botten: Mensen ervaren soms meer dan 100 botbreuken in hun leven.
- Luxaties: Gewrichten gaan uit de kom, zelfs tijdens de slaap.
- Levensbedreigende littekens: Deze veroorzaken ernstige gezondheidsrisico's.