helping-hands

Life4HSP

Stichting Life4HSP stimuleert onderzoek en verbetert diagnose en ondersteuning voor mensen met HSP. Ze werken aan een betere levenskwaliteit voor deze doelgroep.

Life4HSP in actie.

🎯

Non-profit

👩‍⚕️

Gezondheid en ziektebestrijding

Over ons

Contact

Wie wij zijn

Stichting Life4HSP zet zich in voor mensen met hereditaire spastische paraparese (HSP). Ze stimuleren onderzoek, verbeteren diagnose en ondersteunen patiënten. Hun doel is de levenskwaliteit van mensen met HSP te versterken. Het bestuur werkt onbetaald en zet zich volledig in voor deze missie.

Onze projecten en activiteiten

Stichting Life4HSP zet zich in voor een beter leven en behandeling van mensen met de erfelijke aandoening HSP. Dit doen wij door:

  • Versnellen van wetenschappelijk onderzoek naar medicatie voor HSP
  • Verbeteren van diagnose en ondersteuning voor patiënten
  • Ontwikkelen van programma's en hulpmiddelen voor betere levenskwaliteit
  • Doneren aan innovatieve projecten zoals het thuistrainingsprogramma 'Re-Train HSP'
  • Organiseren van acties en campagnes om bewustwording en fondsen te vergroten

Onze impact

Dankzij ons werk versnellen we onderzoek en verbeteren we de levenskwaliteit van mensen met HSP. Zo hebben wij er bijvoorbeeld voor gezorgd dat:

  • We €55.124 doneerden aan het Radboudfonds voor het thuistrainingsprogramma Re-Train HSP
  • Een wandelactie bijna €3.500 opleverde voor wetenschappelijk onderzoek
  • De zichtbaarheid en bewustwording van HSP toenam via samenwerkingen met Radboudumc en Euro HSP Federation

Hoe wij helpen

Life4HSP versnelt onderzoek naar medicatie en thuistraining voor HSP-patiënten. Ze organiseerden een wandelactie die €3.500 opleverde en doneerden €55.124 voor innovatief onderzoek. Zo verbeteren ze de levenskwaliteit en vergroten ze de zichtbaarheid van deze zeldzame ziekte.

Waarom

  • Diagnose: HSP wordt vaak laat en moeizaam vastgesteld, wat behandeling vertraagt.
  • Mobiliteit: Mensen met HSP verliezen progressief hun mobiliteit en worden afhankelijk van hulpmiddelen.
  • Levenskwaliteit: Stijfheid en vermoeidheid verminderen de zelfstandigheid en kwaliteit van leven.