Wie wij zijn
(voormalig) IC-patiënten krijgen vaak niet de nazorg die nodig is om de draad weer op te pakken. Voormalige IC-patiënten, naasten, IC-professionals, en wetenschappers bundelen daarom hun krachten in Stichting FCIC. Vrijwilligers streven met passie en professionaliteit naar bekendheid van PICS en PICS-F, en pleiten voor adequate IC-nazorg om zo de impact van een IC-opname te beperken.
Onze projecten en activiteiten
Stichting FCIC en IC Connect beperken samen de impact van een IC-opname voor patiënten en hun naasten. Dit doen wij door:
- Lobbyen voor erkenning van PICS en PICS-F als aandoeningen.
- Organiseren van IC-Cafés en bieden van een IC-Hulplijn en online community.
- Ontwikkelen van digitale platforms zoals IC-HerstelWijzer en IC-NaastenCoach.
- Verspreiden van voorlichtingsmateriaal via video's, folders en nieuwsbrieven.
- Deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek zoals het MONITOR-IC project.
Onze impact
Dankzij ons werk wordt de impact van een IC-opname voor patiënten en naasten beperkt. Zo hebben wij er bijvoorbeeld voor gezorgd dat:
- PICS en PICS-F in 2018 erkend werden als aandoeningen door het ministerie van VWS.
- Het MONITOR-IC onderzoek met 1.540 deelnemers en €1,6 miljoen financiering wetenschappelijke onderbouwing biedt.
- De digitale platforms IC-HerstelWijzer en IC-NaastenCoach 24/7 ondersteuning bieden aan patiënten en naasten.
Hoe wij helpen
Stichting FCIC en IC Connect bieden nazorg aan IC-patiënten en hun naasten via IC-Cafés en een hulplijn. Ze ontwikkelen digitale platforms zoals IC-HerstelWijzer voor herstelondersteuning. Ook lobbyen ze voor erkenning van PICS en PICS-F, wat in 2018 werd bereikt.
Waarom
- Onvoldoende nazorg: Voormalige IC-patiënten en naasten krijgen vaak niet de zorg die ze nodig hebben na ontslag.
- Lichamelijke klachten: Veel patiënten ervaren langdurige spierzwakte en vermoeidheid na een IC-opname.
- Psychische problemen: Naasten ontwikkelen regelmatig angst, depressie of PTSS na de IC-opname van een familielid.
