Fabry International Network

Een onafhankelijk netwerk van patiëntenverenigingen dat samenwerkt, communiceert en best practices bevordert voor mensen die getroffen zijn door de ziekte van Fabry.

Fabry International Network in actie.

🎯

Non-profit

🙂

Welzijn

💛

1 tot 3 teamleden

Wie wij zijn

Wij stellen ons een wereld voor waarin elke persoon die getroffen is door de ziekte van Fabry de best mogelijke kwaliteit van leven heeft, door vroege diagnose, behandeling en genezing. Onze missie is om mensen die getroffen zijn door Fabry wereldwijd te empoweren.

Onze projecten en activiteiten

Fabry International Network ondersteunt wereldwijd mensen met de ziekte van Fabry en hun patiëntenverenigingen.

Organiseren van het jaarlijkse FIN Fabry Expert Meeting voor kennisuitwisseling.
Faciliteren van de Young Adults Community met online en fysieke bijeenkomsten.
Promoten van bewustwordingscampagnes zoals #breakasweatforfabry.
Ondersteunen van 61 patiëntenorganisaties in 57 landen.
Samenwerken met industriepartners en internationale allianties voor betere zorg.

Onze impact

Dankzij ons werk is de internationale samenwerking en bewustwording rond de ziekte van Fabry sterk verbeterd. Zo hebben wij er bijvoorbeeld voor gezorgd dat:

61 patiëntenorganisaties in 57 landen worden ondersteund
de bewustwordingscampagne een bereikstijging van meer dan 3000% in 90 landen realiseerde
64 deelnemers uit 26 landen samenkwamen tijdens het Expert Meeting 2025

Hoe wij helpen

Fabry International Network verbindt wereldwijd patiëntenverenigingen om kennis en zorg voor de zeldzame ziekte van Fabry te verbeteren. Ze organiseren expertbijeenkomsten, ondersteunen jonge volwassenen via speciale communities en voeren krachtige bewustwordingscampagnes. Zo geven ze patiënten een stem en vergroten ze de kans op vroege diagnose en betere behandeling.

Waarom

Zeldzaamheid: Fabry is een zeldzame ziekte, waardoor diagnose vaak laat of gemist wordt.
Versnippering: Patiëntenorganisaties zijn verspreid en hebben moeite een gezamenlijke stem te vormen.
Beperkte toegang: Kennisdeling en samenwerking tussen landen en organisaties verloopt traag.

Professionals over Fabry International Network

Indy 👐 Infographic

💛

"Prettige samenwerking, zou ik zo weer doen!"

Indy