Debra Belgium

Debra Belgium zet zich in voor optimale zorg en steun aan mensen met Epidermolysis Bullosa. Ze bevorderen onderzoek, lotgenotencontact en belangenbehartiging voor deze zeldzame huidziekte.

Debra Belgium in actie.

🎯

Non-profit

👩‍⚕️

Gezondheid en ziektebestrijding

Wie wij zijn

Debra Belgium vzw zet zich in voor mensen met Epidermolysis Bullosa (EB), een zeldzame en pijnlijke huidziekte. Ze streven naar betere zorg, terugbetaling van wondzorgmateriaal en een erkend expertisecentrum. Ook bieden ze lotgenotencontact en verspreiden ze informatie. Het team bestaat vooral uit toegewijde vrijwilligers en één vaste medewerker.

Onze projecten en activiteiten

Debra Belgium zet zich in voor optimale zorg en ondersteuning van mensen met Epidermolysis Bullosa (EB). Dit doen wij door:

Organiseren van nationale ontmoetingsdagen en lotgenotencontact via telefoon, e-mail en Facebook
Verspreiden van informatie via folders, nieuwsbrief en website
Pleiten voor terugbetaling van wondzorgmateriaal
Bevorderen van oprichting en erkenning van een EB-expertisecentrum
Uitvoeren van huisbezoeken en lente-uitstappen voor patiënten en families

Onze impact

Dankzij ons werk is de zorg voor mensen met Epidermolysis Bullosa verbeterd en hun sociale steun versterkt. Zo hebben wij er bijvoorbeeld voor gezorgd dat:

Het EB-team in UZ Leuven officieel erkend werd als referentiecentrum voor EB-zorg.
Terugbetaling van wondzorgmateriaal werd gerealiseerd en er wordt gepleit voor een erkend EB-expertisecentrum.
Nationale ontmoetingsdagen en lotgenotencontact werden georganiseerd om families sociale steun te bieden.

Hoe wij helpen

Debra Belgium organiseert ontmoetingsdagen en huisbezoeken voor mensen met EB, pleit voor terugbetaling van wondzorgmateriaal en ondersteunt wetenschappelijk onderzoek naar deze zeldzame huidziekte.

Waarom

Hoge kosten: Wondzorgmateriaal is duur en wordt niet volledig terugbetaald voor EB-patiënten.
Gebrek aan zorg: Er is geen erkend expertisecentrum voor gespecialiseerde EB-zorg in België.
Sociale isolatie: Patiënten en families missen voldoende lotgenotencontact en sociale steun.