Een Collageen Bindweefsel Aandoening veroorzaakt levenslange invaliditeit en extreme kwetsbaarheid: botbreuken (soms >100 in een leven), gewrichten uit de kom in de slaap. De impact is groot, maar de erkenning en zorg blijven achter. Dit leidt tot onnodig leed. De weg naar effectieve medicatie vraagt om erkenning en onderzoek. Participatie is concrete verbetering van levenskwaliteit.