FSHD Stichting

Voor de spierziekte FSHD is nog geen oplossing. Wij organiseren acties en campagnes om onderzoek naar een oplossing mogelijk te maken.

FSHD Stichting in actie.

🎯

Non-profit

👩‍⚕️

Gezondheid en ziektebestrijding

💛

1 teamlids

Cameretten benefiet 10 juni

Ronald Snijders, ambassadeur

SingelSwim Utrecht 10 juli

We zijn een enthousiaste groep vrijwilligers die onderzoek naar FSHD willen stimuleren.
Dit jaar bestaan we 25 jaar. We hebben in die tijd enorme vooruitgang geboekt maar we zijn er nog niet!
We organiseren acties zoals de SingelSwim in Utrecht en benefietoptreden van Cabaretiers (Cameretten festival) om geld voor onderzoek op te halen.
Mensen met FSHD verliezen hun vermogen om hun lach te laten zien, maar niet hun gevoel voor humor, vandaar de connectie met Cabaret. Keihard lachen om FSHD!
Ronald Snijders is onze enthousiaste ambassadeur.
Samen met Roue Verveer en met NewAms hebben we mooie filmpjes opgenomen die we via een sociale media campagne onder de aandacht willen brengen. We willen de bekendheid van de ziekte FSHD vergroten.