De helft van de mensen met de spierziekte Duchenne wordt niet ouder dan 30 jaar. D.m.v. financiering van onderzoek, betere zorg en heldere informatievoorziening willen we een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne.
Lees meer8-16 uur in totaal
Verspreid over 2-4 weken
Op locatie
We kunnen direct starten
Een unieke kans! Foto's maken in de dierentuin op 3 juni en daarmee Duchenne onder de aandacht brengen. Daarmee laten we zien wat we doen, als aandenken voor families en interessant voor sponsoren!
Mirjam Franken
Duchenne Parent Project
Op 3 juni hebben we na 3 jaar weer eindelijk een face to face Duchenne congres in Burgers'Zoo te Arnhem. Dit is voor iedereen met Duchenne, ouders/verzorgers/ partners, (para)medici, onderzoekers en andere belangstellenden. Meestal zijn er tussen de 150-175 volwassen deelnemers. De volwassen deelnemers volgen in de ochtend een aantal plenaire lezingen en hebben na de gezamenlijke lunch een aantal parallelsessies, interactief. De kleine kinderen zijn met vrijwilligers naar de dierentuin en de iets oudere hebben een game competitie binnen. Deze video laat aan nieuwe families zien wat het congres inhoudt en daarnaast kunnen we het ook gebruiken als een promotiefilm voor b.v. de Duchenne Heroes.
Onze ervaring met soortgelijke projecten: Ik heb hier eigenlijk geen kennis of ervaring mee
We zoeken een fotograaf om samen met ons onvergetelijke momenten vast te leggen, bijvoorbeeld bij activiteiten, inspirerende mensen of evenementen.
Stichting Duchenne Parent Project zet zich in voor een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne spierdystrofie. Duchenne is nog steeds ongeneeslijk. De spierafbraak is niet te stoppen en daarmee is de diagnose, die de meeste kinderen al jong krijgen, een doodvonnis. De tijd dringt! Er is meer geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek en betere behandeling voor alle Duchenne patiënten.
Lees meerJan-Hein 👐 Illustraties
"Naast de al eerder afgeronde infographic, heb ik bij de illustraties een verdere uitwerking van zowel de infographic als de illustraties gemaakt. Weer een erg leuke samenwerking met Duchenne Data Platform! "
Jan-Hein
Nikki 👐 Social Media posts ontwerpen
"Ik vond het een hele fijne samenwerking, en ben blij dat ik mijn steentje bij kon dragen aan deze mooie organisatie!"
Nikki
Hans 👐 Jaarverslag ontwerpen
"De samenwerking met Mirjam en Elizabeth van Duchenne Parent Project was zeer geslaagd. Korte lijnen, snelle reacties en open voor ideeën. Ik kijk terug op een mooi project waar ik aan heb kunnen bijdragen."
Hans
Jannie 👐 Teksten voor in jaarverslag
"Het was fijn samenwerken met Duchenne Parent Project. Ik had ruimte voor ideeën en het contact was erg prettig. Ik kan iedereen aanbevelen om deze mooie organisatie te ondersteunen. "
Jannie
Claudia 👐 Video portret Duchenne gezin
"Fijne samenwerking met Duchenne Parent Project. Voorafgaande aan het video portret alles prima geregeld. "
Claudia
Jan-Hein 👐 Infographic
"Het was een erg leuke en boeiende samenwerking, heel fijn om zo te kunnen helpen en er zelf ook van te leren."
Jan-Hein
voor NJCM
Fotoshoot
Foto
Video opname
Mensenrechten
