Ontzettend fijn samengewerkt met Power of Reflection! Cindy is een zeer betrokken en aardige vrouw die graag meedenkt en weet wat ze wilt.
Stichting Power Of Reflection
Wij zijn de stem voor mensen met een Collageen Bindweefsel Aandoening. Stop broze botten, luxaties en levensbedreigende littekens.
Wij zijn de stem voor mensen met een Collageen Bindweefsel Aandoening. Stop broze botten, luxaties en levensbedreigende littekens.
- Locatie
- Nootdorp
Over ons
Over Stichting Power Of Reflection
Een Collageen Bindweefsel Aandoening veroorzaakt levenslange invaliditeit en extreme kwetsbaarheid: botbreuken (soms >100 in een leven), gewrichten uit de kom in de slaap. De impact is groot, maar de erkenning en zorg blijven achter. Dit leidt tot onnodig leed. De weg naar effectieve medicatie vraagt om erkenning en onderzoek. Participatie is concrete verbetering van levenskwaliteit.
Wat is het probleem?
- Broze botten: Mensen ervaren soms meer dan 100 botbreuken in hun leven.
- Luxaties: Gewrichten gaan uit de kom, zelfs tijdens de slaap.
- Levensbedreigende littekens: Deze veroorzaken ernstige gezondheidsrisico's.
Wie we helpen
- Mensen met een Collageen Bindweefsel Aandoening die te maken hebben met broze botten, luxaties en levensbedreigende littekens
- Personen die meer dan 100 botbreuken in hun leven ervaren
- Personen met gewrichten die uit de kom gaan tijdens de slaap
Hoe we helpen
Stichting Power Of Reflection organiseert contactdagen voor lotgenoten en een symposium in AmsterdamUMC om bewustzijn te vergroten. Ze brengen verhalen van mensen met broze botten en levensbedreigende littekens via media. Zo geven ze een stem aan wie vaak onzichtbaar lijdt aan een Collageen Bindweefsel Aandoening.
Nieuws
Stichting Power Of Reflection is een betrouwbare ANBI-organisatie die opkomt voor mensen met Collageen Bindweefsel Aandoeningen. Ze werken samen met partners als Adessium en Oranjefonds. Meer info: https://denieuwegevers.nl/onze-organisaties/stichting-power-of-reflection
Onze activiteiten
Stichting Power Of Reflection zet zich in voor mensen met een Collageen Bindweefsel Aandoening die broze botten, luxaties en levensbedreigende littekens ervaren. Dit doen wij door:
- Organiseren van contactdagen voor lotgenoten
- Verspreiden van informatie via media
- Behouden en versterken van erkenning en zorg
- Organiseren van een symposium in AmsterdamUMC
- Samenwerken met diverse maatschappelijke partners
Onze impact
Dankzij ons werk krijgt de doelgroep met Collageen Bindweefsel Aandoeningen een stem en meer erkenning.
- Organiseren van Contactdagen voor lotgenoten om ervaringen te delen
- Bevorderen van bewustwording via media en symposia
- Samenwerken met diverse partners voor betere zorg en onderzoek
Ervaringen
Wat professionals zeggen
7Erg betrokken·Fijne communicatie!·Dankbaar
De samenwerking met Cindy was echt super. Ze zet zich in voor een belangrijke missie en ik heb me met veel plezier hierin verdiept en geholpen de boodschap beter over te brengen.
Een mooie stichting met serieuze ambities en resultaten. De samenwerking met Cindy was erg prettig, inspirerend en het contact steeds vlot geregeld en helder.