Naar de inhoud

Stichting Vasculitis International

Samen sterk voor betere zorg en begrip bij zeldzame vaatziekten.

Stichting Vasculitis International ondersteunt mensen met vasculitis wereldwijd. Ze bevorderen kennisuitwisseling en samenwerking tussen patiënten en zorgverleners.

Gezondheid en ziektebestrijding
Locatie
Maarssen

Over ons

Over Stichting Vasculitis International

Stichting Vasculitis International ondersteunt mensen met vasculitis, een zeldzame ontstekingsziekte van de bloedvaten. De organisatie biedt informatie, lotgenotencontact en bevordert wetenschappelijk onderzoek. Ze behartigt ook de belangen van patiënten en hun naasten. Het team bestaat uit ongeveer 45 vrijwilligers die zich vanuit huis inzetten voor deze kwetsbare groep.

Wat is het probleem?

  1. Onvoldoende informatie: Patiënten met vasculitis hebben vaak weinig toegang tot betrouwbare en begrijpelijke informatie.
  2. Beperkt lotgenotencontact: Door de zeldzaamheid van vasculitis is erkenning en contact met lotgenoten schaars.
  3. Onderfinanciering onderzoek: Wetenschappelijk onderzoek naar vasculitis krijgt te weinig financiële steun en aandacht.

Wie we helpen

  1. Patiënten met primaire systemische vasculitis die specifieke vormen zoals ANCA-geassocieerde vasculitis hebben
  2. Mantelzorgers van mensen met vasculitis die betrokken zijn bij de dagelijkse zorg
  3. (Para-)medici zoals huisartsen en verpleegkundigen die vasculitispatiënten behandelen

Hoe we helpen

Stichting Vasculitis International organiseert lotgenotencontact via telefonische hulp en bijeenkomsten. Ze verspreiden VascuZine, een informatief magazine voor patiënten. Ook ondersteunen ze wetenschappelijk onderzoek met een speciaal fonds voor jonge onderzoekers.

Nieuws

Stichting Vasculitis International is een betrouwbare organisatie met ANBI-status. Ze bieden essentiële ondersteuning aan vasculitispatiënten via lotgenotencontact en wetenschappelijk onderzoek. Samenwerking met CG-Raad en FAIRVASC versterkt hun impact. Meer info: https://vasculitis.nl/over-ons/diensten/

Onze activiteiten

Stichting Vasculitis International ondersteunt patiënten met vasculitis en hun omgeving met informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Dit doen wij door:

  1. Organiseren van telefonische hulpdienst en regionale bijeenkomsten voor lotgenotencontact
  2. Uitgeven van brochures, VascuZine en patiëntenversies van richtlijnen voor voorlichting
  3. Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek via een Fonds Wetenschappelijk Onderzoek
  4. Behartigen van belangen door lidmaatschap van CG-Raad, NPCF en CRAZ
  5. Samenwerken met Europese netwerken zoals ERN-RITA en FAIRVASC

Onze impact

Dankzij ons werk krijgen patiënten met vasculitis en hun naasten betere informatie en ondersteuning.

  • De telefonische hulpdienst biedt dagelijks hulp en informatie aan patiënten en naasten.
  • VascuZine verschijnt driemaal per jaar en informeert over medische ontwikkelingen en ervaringen.
  • Het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek ondersteunt jonge onderzoekers bij congressen en publicaties.