Stichting van ezel tot muur
Samen bouwen aan een veilige toekomst voor mens en dier.
Stichting "Van ezel tot muur" heeft als missie het verbinden en ondersteunen van mensen, die met D/EE-SWAS aandoeningen en de gevolgen ervan en haar verwante aangeboren en/of verworven aandoeningen, ziektes en stoornissen te maken krijgen.
Over ons
Over Stichting van ezel tot muur
Het team van Van ezel tot muur bestaat uit het bestuur; voorzitter Nicoliene Papenburg, secretaris Camilla Meijer, penningmeester Judith van Beek en vaste vrijwilliger coördinator algemene zaken Puck Melk èn alle vrijwilligers, ambassadeurs, donateurs, sponsors, specialisten en iedereen die het mogelijk maakt de stichting te laten bestaan, want samen verbinden wij.
Wat is het probleem?
- Kennis delen en steunen. Vanwege de zeldzaamheid is er weinig bekend over D/EE-SWAS zoals het Landau-Kleffner syndroom. Door samen te komen kan er meer kennis opgedaan en gedeeld worden.
- Follow up organiseren, zodat patiënten hun hele leven de juiste hulp geboden kan worden.
Wie we helpen
- Primaire doelgroep: Kinderen, jongeren en jong volwassenen (en familie) met het Landau-Kleffner syndroom en de gevolgen ervan en haar verwante aangeboren en/of verworven aandoeningen, ziektes en stoornissen.
- Secundaire doelgroep: Kinderen, jongeren en jong volwassenen (en familie) met CSWS/ESES en de gevolgen ervan en haar verwante aangeboren en/of verworven aandoeningen, ziektes en stoornissen.
- Extra doelgroep voor de kunstprojecten: Kinderen, jongeren en jong volwassenen met ernstige zeldzame chronische ziekte.
Hoe we helpen
Wij verbinden en ondersteunen kinderen, jongeren en jong volwassenen die te maken krijgen met D/EE-SWAS aandoeningen door geld op te halen voor onderzoek naar deze zeldzame en ernstige aandoeningen en het organiseren van kunst activiteiten.
Nieuws
Ons steunen kan via een geld donatie, maar ook door het aanschaffen van onze unieke producten in onze webshop! Van een leuke totebag tot een bijzonder lichtpuntje voor de feestdagen. Met elke aankoop steun je de stichting.
Onze activiteiten
Om mensen met D/EE-SWAS te ondersteunen en hun kwaliteit van leven te verbeteren, houden wij ons met diverse zaken bezig.
- Geld inzamelen voor onderzoek naar D/EE-SWAS
- Het organiseren van kunst gerelateerde activiteiten en projecten. Kunst is immers een uniforme vorm van communicatie.
- Om de tafel met zorgprofessionals, om niet alleen de zorg voor mensen met D/EE-SWAS te verbeteren, maar ook educatieve programma's op te zetten voor ouders/verzorgers/zorgprofessionals/leraren en andere betrokkenen.
Onze impact
Wij hebben over het afgelopen jaar al bijzondere doelen mogen bereiken.
- Zo hebben wij mensen met het Landau-Kleffner syndroom (onderdeel van D/EE-SWAS) mogen samenbrengen tijdens formele en informele bijeenkomsten waarbij ervaringen en kennis konden worden gedeeld.
- Ook hebben wij de eerste kunstwerken uit onze unieke kunstcollectie mogen uitlenen aan kinderen met D/EE-SWAS. Dit zullen wij blijven uitbreiden.
- Afgelopen jaar hebben wij er ook voor gezorgd dat zorgprofessionals zich bewust worden van de dingen waar de patiënten en hun ouders/verzorgers tegenaan lopen, zodat we dit kunnen gaan implementeren in de zorg en op deze manier dit kunnen verbeteren.