Stichting Tekenbeetziekten
Eerlijke kennis, effectieve zorg en hoop voor iedereen met tekenbeetziekten.
Veel mensen weten niet dat een tijdige diagnose en behandeling na een besmette tekenbeet belangrijk is. We geven informatie over diagnostiek en behandeling en we ondersteunen onderzoek. Ons doel is te voorkomen dat tekenbeetslachtoffers chronisch ziek worden.
- Locatie
- Den Haag
Over ons
Over Stichting Tekenbeetziekten
Het team bestaat uit vrijwilligers, vooral ervaringsdeskundigen, die zich met hart en ziel inzetten in werkgroepen voor de Webwinkel, Tekendoos, Voorlichting, en Onderzoek. Wij nemen deel aan het platformoverleg bij het NLe en de Week van de Teek, en zijn partner bij de PAIS-Alliantie, en hiervoor werken we samen met de Lymevereniging. Voor de vele activiteiten kan er zeker meer hulp bij! We zijn door de belastingdienst erkend als ANBI en we hebben het CBF keurmerk.
Wat is het probleem?
- Onbekendheid over symptomen: Veel mensen en zorgverleners herkennen de symptomen niet. Bij tot 50% van de patiënten wordt de typische huiduitslag niet gezien of niet herkend, wat leidt tot een te late, verkeerde of geen diagnose.
- Onbekendheid over diagnostiek: De diagnostische tests en huidige behandeling kunnen tekort schieten, en onbekendheid hiermee kan leiden tot onderbehandeling en chronische ziekte.
- Informatie over wat te doen bij aanhoudende klachten: ook na tijdige behandeling houdt 10–20% van de patiënten klachten die vaak niet erkend worden door instanties.
- Onderzoek is te beperkt gericht op vroeg-gediagnosticeerden: door deelname als patiëntenvertegenwoordigers wijzen we op de (beperkte) praktische vertaalbaarheid van onderzoeksresultaten.
- Te weinig onderzoek in Nederland: we initiëren wetenschappelijk onderzoek.
Wie we helpen
- Het grote publiek wijzen op de risico's van tekenbeten met bewustwordingscampagnes
- Mensen die na een tekenbeet symptomen krijgen en niet weten waar ze terecht kunnen
- Mensen die lijden aan tekenbeetziekten zoals Lyme met aanhoudende klachten na behandeling
Hoe we helpen
We geven voorlichting op basisscholen, bij lezingen en beurzen, en via de website, en zijn per mail en via social media bereikbaar voor vragen. We ondersteunen onderzoek voor betere diagnoses en behandelingen. We organiseren acties om politiek en publiek te blijven attenderen op de ernst van tekenbeetziekten!
Nieuws
Tekencheck (www.tekencheck.nl) TekenKennisTest (www.tekenbeetziekten.nl/de-teek-en-tekenbeetziekten/hoe-voorkom-je-een-tekenbeet/) Tekendoos (www.InfoTeek.nl) Broek in Sokken dag (www.broekinsokkendag.nl) Ziekte van Lyme (www.tekenbeetziekten.nl/de-teek-en-tekenbeetziekten/de-ziekte-van-lyme/) Andere tekenbeetinfecties (www.tekenbeetziekten.nl/de-teek-en-tekenbeetziekten/andere-tekenbeetziekten/) Patiëntenparticipatie in onderzoek (www.tekenbeetziekten.nl/onderzoek/) Seed-Fund / Zaai-fonds
Onze activiteiten
We werken hard aan voorlichting en eerlijke informatie.
- We werken aan het opzetten van een strategisch onderzoeksprogramma.
- Meest uitgebreide website over tekenbeetziekten van Nederland
- Regelmatig berichten via social media (Facebook, LinkedIn en Instagram)
- Verkoop in de webwinkel van tekenverwijderaars en tekensprays
- We geven lezingen en staan op beurzen, en geven voorlichting op scholen met de Tekendoos
- Organiseren de Broek-in-Sokken-Dag in de Week van de Teek (eerste week van april)
Onze impact
Onze impact is zowel politiek als bij het grote publiek en individueel.
- We hebben bijgedragen aan politieke impact - Lyme en andere tekenbeetziekten staan op de politieke agenda
- We bereiken jaarlijks honderdduizenden mensen met onze voorlichting
- Honderden mensen worden geholpen met vragen over tekenbeten en de eerste symptomen