Bij het Prader-Willi Fonds werkt iedereen op vrijwillige basis en zo werkt men danook samen. Erg vriendelijke, open en goede communicatie. Ik vond het erg leuk om het jaarverslag visueel aantrekkelijk te maken en ik kijk hier positief op terug!
Prader-Willi Nederland
Samen sterk voor een betere zorg en ondersteuning bij Prader-Willi Syndroom.
De Prader-Willi Stichting behartigt de belangen van mensen met PWS en hun omgeving. Ze versterken zorgkwaliteit, kennisdeling en onderzoek rond PWS.
Over ons
Over Prader-Willi Nederland
De Prader-Willi Stichting behartigt de belangen van mensen met het Prader-Willi Syndroom en hun omgeving. Ze verbeteren de zorgkwaliteit, delen kennis en stimuleren onderzoek. De stichting is een krachtige stem richting overheden en zorgverleners. Vrijwilligers zetten zich in om contactdagen en informatiedagen te organiseren.
Wat is het probleem?
- Informatie: Er is een gebrek aan toegankelijke en samenhangende informatie over PWS voor onze doelgroep.
- Belangenbehartiging: De belangen van mensen met PWS worden fragmentarisch behartigd richting zorgverzekeraars en overheden.
- Onderzoek: Er is beperkte financiering en coördinatie van wetenschappelijk onderzoek naar PWS.
Wie we helpen
- Personen met het Prader-Willi Syndroom (PWS) die complexe zorgbehoeften hebben
- Ouders en familieleden die direct betrokken zijn bij de zorg en begeleiding van mensen met PWS
- Zorgverleners en therapeuten die gespecialiseerd zijn in de ondersteuning van mensen met PWS
Hoe we helpen
De Prader-Willi Stichting organiseert contactdagen en informatiedagen om mensen met PWS en hun omgeving te ondersteunen. Ze verspreiden nieuwsbrieven met actuele kennis en verbinden patiënten met deskundigen. Ook behartigen ze de belangen van de PWS-gemeenschap bij overheden en zorgverzekeraars.
Nieuws
De Prader-Willi Stichting, met ANBI-status, versterkt de zorg voor PWS via contactdagen en belangenbehartiging. Hun werk krijgt erkenning in de zorgsector. Lees meer: https://praderwillistichting.nl/prader-willi-stichting/
Onze activiteiten
De Prader-Willi Stichting behartigt de belangen van mensen met het Prader-Willi Syndroom en hun omgeving. Dit doen wij door:
- Organiseren van contactdagen en informatiedagen voor lotgenoten en betrokkenen
- Verspreiden van nieuwsbrieven met actuele informatie over PWS
- Onderhouden van internationale contacten voor kennisuitwisseling
- Ondersteunen en bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar PWS
- Samenbrengen van patiënten, zorgverleners en deskundigen voor betere zorg en begeleiding
Onze impact
Dankzij ons werk krijgen mensen met het Prader-Willi Syndroom en hun omgeving betere informatie en ondersteuning.
- We versterken lotgenotencontact met contactdagen.
- We verbeteren informatievoorziening via nieuwsbrieven en informatiedagen.
- We behartigen belangen richting beleidsmakers en zorgverzekeraars.
- We ondersteunen onderzoek en internationale samenwerking.
- We verbinden patiënten met deskundigen en zorgverleners.
Ervaringen
Wat professionals zeggen
1Fijne communicatie!·Reageren snel·Enthousiast