Life4HSP
Samen werken aan een betere toekomst voor mensen met HSP.
Stichting Life4HSP stimuleert onderzoek en verbetert diagnose en ondersteuning voor mensen met HSP. Ze werken aan een betere levenskwaliteit voor deze doelgroep.
- Locatie
- Zierikzee
Over ons
Over Life4HSP
Stichting Life4HSP zet zich in voor mensen met hereditaire spastische paraparese (HSP). Ze stimuleren onderzoek, verbeteren diagnose en ondersteunen patiënten. Hun doel is de levenskwaliteit van mensen met HSP te versterken. Het bestuur werkt onbetaald en zet zich volledig in voor deze missie.
Wat is het probleem?
- Diagnose: HSP wordt vaak laat en moeizaam vastgesteld, wat behandeling vertraagt.
- Mobiliteit: Mensen met HSP verliezen progressief hun mobiliteit en worden afhankelijk van hulpmiddelen.
- Levenskwaliteit: Stijfheid en vermoeidheid verminderen de zelfstandigheid en kwaliteit van leven.
Wie we helpen
- Mensen met HSP die kampen met stijfheid en mobiliteitsverlies
- Personen die afhankelijk zijn van hulpmiddelen zoals rollator of rolstoel
- Mensen met HSP die lijden aan vermoeidheid en verminderde zelfstandigheid
Hoe we helpen
Life4HSP versnelt onderzoek naar medicatie en thuistraining voor HSP-patiënten. Ze organiseerden een wandelactie die €3.500 opleverde en doneerden €55.124 voor innovatief onderzoek. Zo verbeteren ze de levenskwaliteit en vergroten ze de zichtbaarheid van deze zeldzame ziekte.
Nieuws
Stichting Life4HSP, met ANBI-status, versnelt onderzoek en verbetert leven HSP-patiënten. Donatie van €55.124 via Hans Klok ondersteunt thuistraining. Samenwerking met Radboudumc en Euro HSP Federation versterkt impact. Meer info: https://huizernieuws.nl/evenementen/evenementen/360285/bob-geboekt-29-8-uitnodiging-hans-klok-en-life4hsp
Onze activiteiten
Stichting Life4HSP zet zich in voor een beter leven en behandeling van mensen met de erfelijke aandoening HSP. Dit doen wij door:
- Versnellen van wetenschappelijk onderzoek naar medicatie voor HSP
- Verbeteren van diagnose en ondersteuning voor patiënten
- Ontwikkelen van programma's en hulpmiddelen voor betere levenskwaliteit
- Doneren aan innovatieve projecten zoals het thuistrainingsprogramma 'Re-Train HSP'
- Organiseren van acties en campagnes om bewustwording en fondsen te vergroten
Onze impact
Dankzij ons werk versnellen we onderzoek en verbeteren we de levenskwaliteit van mensen met HSP. Zo hebben wij er bijvoorbeeld voor gezorgd dat:
- We €55.124 doneerden aan het Radboudfonds voor het thuistrainingsprogramma Re-Train HSP
- Een wandelactie bijna €3.500 opleverde voor wetenschappelijk onderzoek
- De zichtbaarheid en bewustwording van HSP toenam via samenwerkingen met Radboudumc en Euro HSP Federation