Top samenwerking met FCIC en IC Connect! Het ontwerpen van een infographic voor het jaarverslag van 2023 was echt een hele leuke klus. Vanaf het begin verliep de communicatie super, en het team had veel vertrouwen in mijn aanpak. Ze gaven me de ruimte om mijn creativiteit in te zetten, wat het werken extra leuk maakte. Wat deze samenwerking helemaal bijzonder maakte, was hoe enthousiast en dankbaar ze waren. Het eindresultaat viel goed in de smaak en iedereen was blij – precies waar ik energie van krijg! Dankjewel, FCIC en IC Connect, voor deze fijne samenwerking en het vertrouwen. Hopelijk doen we dit snel nog eens over!
IC Connect & FCIC
Samen de impact van een IC-opname beperken.
Samen de impact van een IC-opname beperken.
- Locatie
- Haarlem
Over ons
Over IC Connect & FCIC
(voormalig) IC-patiënten krijgen vaak niet de nazorg die nodig is om de draad weer op te pakken. Voormalige IC-patiënten, naasten, IC-professionals, en wetenschappers bundelen daarom hun krachten in Stichting FCIC. Vrijwilligers streven met passie en professionaliteit naar bekendheid van PICS en PICS-F, en pleiten voor adequate IC-nazorg om zo de impact van een IC-opname te beperken.
Wat is het probleem?
- Onvoldoende nazorg: Voormalige IC-patiënten en naasten krijgen vaak niet de zorg die ze nodig hebben na ontslag.
- Lichamelijke klachten: Veel patiënten ervaren langdurige spierzwakte en vermoeidheid na een IC-opname.
- Psychische problemen: Naasten ontwikkelen regelmatig angst, depressie of PTSS na de IC-opname van een familielid.
Wie we helpen
- (Voormalig) IC-patiënten die kampen met lichamelijke en cognitieve klachten na opname
- Naasten van IC-patiënten die psychische klachten ervaren door de opname van hun familielid
- Nabestaanden van overleden IC-patiënten die behoefte hebben aan steun en informatie
Hoe we helpen
Stichting FCIC en IC Connect bieden nazorg aan IC-patiënten en hun naasten via IC-Cafés en een hulplijn. Ze ontwikkelen digitale platforms zoals IC-HerstelWijzer voor herstelondersteuning. Ook lobbyen ze voor erkenning van PICS en PICS-F, wat in 2018 werd bereikt.
Nieuws
Stichting FCIC en IC Connect zijn ANBI-geregistreerd en erkend voor hun inzet tegen PICS en PICS-F. Ze lobbyen succesvol, ondersteunen 1.540 patiënten via MONITOR-IC en werken samen met Erasmus MC. Lees meer in de pers: https://icconnect.nl/over-ons/over-ic-connect/ en https://www.icthealth.nl/nieuws/digitale-hulpmiddelen-beperken-impact-ic-opname
Onze activiteiten
Stichting FCIC en IC Connect beperken samen de impact van een IC-opname voor patiënten en hun naasten. Dit doen wij door:
- Lobbyen voor erkenning van PICS en PICS-F als aandoeningen.
- Organiseren van IC-Cafés en bieden van een IC-Hulplijn en online community.
- Ontwikkelen van digitale platforms zoals IC-HerstelWijzer en IC-NaastenCoach.
- Verspreiden van voorlichtingsmateriaal via video's, folders en nieuwsbrieven.
- Deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek zoals het MONITOR-IC project.
Onze impact
Dankzij ons werk wordt de impact van een IC-opname voor patiënten en naasten beperkt. Zo hebben wij er bijvoorbeeld voor gezorgd dat:
- PICS en PICS-F in 2018 erkend werden als aandoeningen door het ministerie van VWS.
- Het MONITOR-IC onderzoek met 1.540 deelnemers en €1,6 miljoen financiering wetenschappelijke onderbouwing biedt.
- De digitale platforms IC-HerstelWijzer en IC-NaastenCoach 24/7 ondersteuning bieden aan patiënten en naasten.
Ervaringen
Wat professionals zeggen
1Fijne communicatie!·Professioneel·Dankbaar