Het was heel fijn samenwerken met Bianca van de Endometriose Stichting. De vraag vanuit haar was duidelijk en ze zorgde dat alle informatie bekend was om de opdracht uit te kunnen voeren.
Endometriose Stichting
Voor meer erkenning, snellere diagnose en betere zorg bij endometriose en adenomyose.
Wij stimuleren onderzoek en goede informatievoorziening, zodat vrouwen en gynaecologen goed op de hoogte zijn van endometriose en adenomyose. Waarmee patiënten een zo goed mogelijke diagnose en passende behandeling kunnen vinden.
- Locatie
- Sittard
Over ons
Over Endometriose Stichting
Ons team bestaat voor een groot deel uit ervaringsdeskundige vrijwilligers. Een bestuur en 2 parttimers op kantoor. Samen verzorgen we bijeenkomsten, zorgen we voor up to date informatie en behartigen we de belangen van de patiënt binnen zorg en maatschappij.
Wat is het probleem?
- Onderdiagnose: Wij zien dat vrouwen vaak te laat de diagnose endometriose of adenomyose krijgen.
- Onvoldoende erkenning: Wij merken dat huisartsen en gynaecologen te weinig kennis hebben over deze ziektes.
- Gebrek aan onderzoek: Wij ervaren dat er te weinig wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen is.
Wie we helpen
- Vrouwen en meiden met (vermoedelijke) endometriose of adenomyose die klachten ervaren
- Meiden met onverklaarde menstruatieklachten die mogelijk endometriose hebben
- Huisartsen en gynaecologen die endometriosezorg verlenen en meer kennis nodig hebben
Hoe we helpen
De Endometriose Stichting heeft uitgebreide online informatie, organiseert bijeenkomsten waar ervaringen gedeeld worden. Online-voorlichting voor scholen over menstruatieklachten, en verspreidt het magazine Buikspreker met persoonlijke verhalen.
Nieuws
De Endometriose Stichting is een ANBI-organisatie. Ze werkt samen met ziekenhuizen en Patiëntenfederatie Nederland. Hun inzet voor snellere diagnose en betere zorg is erkend in de pers. Meer info: https://www.endometriose.nl/
Onze activiteiten
De Endometriose Stichting vergroot de (h)erkenning van endometriose en adenomyose in Nederland. Dit doen wij door:
- het organiseren van EndoLounge bijeenkomsten voor lotgenotencontact
- voorlichting geven aan jonge meiden via campagnes en sociale media
- het uitgeven van het magazine Buikspreker en beheren van de website en zorgwijzer
- het organiseren van het jaarlijkse Endometriose Awareness Event
- belangenbehartiging via samenwerking met patiëntenfederaties en beroepsverenigingen
Onze impact
Dankzij ons werk krijgen meer vrouwen met endometriose of adenomyose erkenning en betere zorg. Zo hebben wij er bijvoorbeeld voor gezorgd dat:
- wij voorlichting geven aan jonge meiden over endometriose via scholen en sociale media
- de zorgwijzer, een overzicht van endometriose specialisten in Nederland
- wij samenwerken met ziekenhuizen en beroepsverenigingen voor betere diagnose en behandeling, endometriosewijzer.nl
Ervaringen