Super fijn samengewerkt. Hele duidelijke communicatie en veel waardering!
Duchenne Parent Project
Samen werken aan een toekomst zonder Duchenne.
De helft van de mensen met de spierziekte Duchenne wordt niet ouder dan 30 jaar. D.m.v. financiering van onderzoek, betere zorg en heldere informatievoorziening willen we een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne.
- Open projecten
- 1 project
- Locatie
- Veenendaal
Over ons
Over Duchenne Parent Project
Stichting Duchenne Parent Project zet zich in voor een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne spierdystrofie. Duchenne is nog steeds ongeneeslijk. De spierafbraak is niet te stoppen en daarmee is de diagnose, die de meeste kinderen al jong krijgen, een doodvonnis. De tijd dringt! Er is meer geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek en betere behandeling voor alle Duchenne patiënten.
- Merk en communicatie verbeteren
- Mijn doelgroep beter begrijpen
Wat is het probleem?
- Mobiliteitsverlies: Jongens met Duchenne verliezen gemiddeld rond hun 12e jaar hun mobiliteit.
- Levensverwachting: Mensen met Duchenne hebben een sterk beperkte levensverwachting van circa 30 jaar.
- Behandelingsgebrek: Er zijn nog geen effectieve behandelingen om de spierafbraak te stoppen.
Wie we helpen
- Mensen met Duchenne spierdystrofie die te maken hebben met progressieve spierafbraak en beperkte levensverwachting
- (Jong)volwassenen met Duchenne die afhankelijk zijn van intensieve zorg
- Ouders en families van Duchenne-patiënten die ondersteuning en heldere informatie zoeken
Hoe we helpen
Duchenne Parent Project financiert baanbrekend onderzoek naar Duchenne spierdystrofie en ontwikkelt innovatieve hulpmiddelen zoals armrobots. Ze bieden ook heldere informatie en organiseren evenementen om families te steunen en bewustzijn te vergroten.
Nieuws
Duchenne Parent Project is een ANBI-stichting die levensverwachting van Duchenne-patiënten verdubbelde. Ze financieren internationaal onderzoek en ontwikkelen hulpmiddelen zoals armrobots. Bekend uit pers: https://duchenne-parent-project.pr.co/158529-360-documentary-maakt-impact-van-duchenne-spierdystrofie-tastbaar/ en https://duchenne.nl/onderzoeksprojecten/
Onze activiteiten
Duchenne Parent Project zet zich in voor het verbeteren van het leven van mensen met Duchenne spierdystrofie.
- Financiering van internationale onderzoeksprojecten naar Duchenne spierdystrofie.
- Ontwikkeling van hulpmiddelen zoals armrobots via samenwerkingen met Flextension en Yumen Bionics.
- Voorzien van heldere informatie via video's, brochures en richtlijnen voor ouders en zorgverleners.
- Organiseren van evenementen zoals het Duchenne Festival en Duchenne Congres.
- Samenwerken met medische en technologische partners om zorg en ondersteuning te verbeteren.
Onze impact
Dankzij ons werk is de levensverwachting van mensen met Duchenne spierdystrofie verdubbeld naar circa 30 jaar. Zo hebben wij er bijvoorbeeld voor gezorgd dat:
- In 2025 zeven internationale onderzoeksprojecten werden gefinancierd met grants tot €100.000.
- Er innovatieve hulpmiddelen zijn ontwikkeld, zoals armrobots via Flextension en Yumen Bionics.
- Families en zorgverleners toegang hebben tot heldere informatie en richtlijnen voor betere zorg.
Onze projecten
Projecten van Duchenne Parent Project
Ervaringen
Wat professionals zeggen
11Fijne communicatie!·Staan open voor feedback·Reageren snel
Ze zijn fijn om mee samen te werken, overleggen snel en hebben duidelijk beeld wat ze willen en dus ook duidelijke feedback.
De foto's waren goed, maar de organisatie koos ervoor ze niet te gebruiken. Men wilde een uitstraling van een Duchenne patient die nog veel kon, maar daar was David klaarblijkelijk niet het juiste model voor.