Het was een fijne samenwerking, ik zag dat ze al binnen een week mijn adviezen gebruikten voor LinkedIn en mijn concepten voor de berichten duidelijk zelf gebruikten om uit te breiden en meer actief te worden.
1 op 5
Zeldzame kanker zichtbaar maken, zodat niemand over het hoofd wordt gezien.
✅ 1 op de 5 mensen met kanker heeft een zeldzame vorm. Veel van hen krijgen te laat een diagnose, hebben geen toegang tot expertise of vallen buiten het onderzoek. Dat is onacceptabel. Wij geven deze patiënten een stem. We brengen hun problemen in beeld, pleiten voor betere organisatie van zorg en versnellen onderzoek. 📣 Want zeldzaam betekent niet kansloos.
- Locatie
- Amsterdam
Over ons
Over 1 op 5
🎯 Missie van 1 op 5 Wij zorgen dat mensen met een zeldzame vorm van kanker niet langer over het hoofd worden gezien. We brengen hun ervaringen en knelpunten zichtbaar in beeld, geven hen een krachtige stem, en zetten ons in voor betere organisatie van zorg, tijdige diagnose en meer onderzoek. Zodat ook zij toegang krijgen tot de best mogelijke behandeling en overleving.
Wat is het probleem?
- Late diagnose: Mensen met zeldzame kanker krijgen vaak te laat een juiste diagnose.
- Beperkte zorg: Patiënten hebben weinig toegang tot expertise en behandelrichtlijnen.
- Gebrek aan informatie: Er is onvoldoende betrouwbare informatie en ondersteuning voor patiënten.
Wie we helpen
- Mensen met een zeldzame vorm van kanker die te maken hebben met late diagnose
- Patiënten zonder toegang tot behandelrichtlijnen of expertisecentra
- Patiënten die geen betrouwbare informatie of vast aanspreekpunt hebben
Hoe we helpen
Stichting 1 op 5 voert campagnes om bewustwording te vergroten, zoals de najaarscampagne 2025. Ze werken samen met Erasmus voor onderzoek naar betere zorgorganisatie. Ook bieden ze patiënten betrouwbare informatie en een vast aanspreekpunt.
Nieuws
Stichting 1 op 5, met ANBI-status, werkt samen met Erasmus ESHPM aan betere zorg voor zeldzame kankerpatiënten. Hun campagnes vergroten bewustwording en verbeteren toegang tot behandeling. Lees meer in de pers: https://www.eur.nl/eshpm/nieuws/1op5-stichting-voor-zeldzame-kankerpatienten-en-eshpm-starten-onderzoek-naar-organisatie-van
Onze activiteiten
Stichting 1 op 5 zet zich in voor mensen met een zeldzame vorm van kanker die vaak te laat worden gediagnosticeerd en onvoldoende zorg krijgen. Dit doen wij door:
- Campagnes voor bewustwording en fondsenwerving, zoals de najaarscampagne 2025
- Onderzoekssamenwerking met Erasmus School of Health Policy & Management naar zorgorganisatie
- Zichtbaar maken van ervaringen en knelpunten van patiënten
- Bevorderen van tijdige diagnose en betere zorgorganisatie
- Versterken van de stem van patiënten voor meer onderzoek en behandeling
Onze impact
Dankzij ons werk krijgen mensen met zeldzame vormen van kanker een krachtige stem en betere zorg.
- We verkorten de wachttijd voor diagnose en doorverwijzing naar expertisecentra.
- We bevorderen meer onderzoek en behandelrichtlijnen voor zeldzame kankers.
- We bieden betrouwbare informatie en een vast aanspreekpunt voor patiënten.
Ervaringen
Wat professionals zeggen
1Komen beloftes na·Erg betrokken·Staan open voor feedback